Un grande evento che vede uniti lo sport e la solidarietà, quello che si svolgerà alle 17.30 di domenica 21 ottobre al Palagrotte, per la terza giornata del campionato di Serie A1. La New Mater ha infatti deciso di dedicare la giornata, che prevede l’incontro tra Bcc-Nep Castellana Grotte e Sir Safety Perugia, alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
In particolare, la squadra ha scelto di essere al fianco del Fondo Amici di Edy, istituito presso Parent Project onlus da Maurizio Guanta, papà del piccolo Edy, che ha deciso di mettere questo importante strumento di raccolta fondi a disposizione di tutti quei bambini e ragazzi la cui patologia è dovuta ad una mutazione particolarmente rara.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Per questa malattia rara non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita che oggi può arrivare a superare la terza decade.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD risponde al numero verde 800.943.333.
Per sostenere il Fondo Amici di Edy, è possibile effettuare una donazione su conto corrente bancario presso UBI Banca, IBAN: IT38P0542803208000000005281 (intestato a Parent Project Onlus – causale: Fondo Amici di EDY). Oppure, direttamente dal sito www.parentproject.it, alla sezione Fondo Amici di Edy.
Per informazioni: 06-66.18.28.11 – www.parentproject.it
INSIEME POSSIAMO FERMARE LA DUCHENNE!!!
Pier Paolo Lorizio
Responsabile Ufficio Stampa
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