La Lega Pallavolo Serie A e i suoi Club il 27-28-29 febbraio e 1 marzo
sostengono la IX Giornata delle Malattie Rare
La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club scenderanno in campo in occasione delle gare di sabato 27, domenica 28, lunedì 29 febbraio e martedì 1 marzo anche con l’intento di celebrare insieme alla comunità dei rari la “IX Giornata delle Malattie Rare”, che si commemora in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. L’impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) si rinnova per l’ottava stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della pallavolo.
Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, malattia di Pompe: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono, si stima, dalle 670.000 al milione e mezzo persone nel nostro Paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali.
Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.
La Giornata, ideata e coordinata da EURORDIS, Organizzazione Europea per le Malattie Rare, dal 2008 è cresciuta fino a diventare un evento celebrato ad oggi in oltre 80 Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea. In Italia, l’evento è coordinato da UNIAMO F.I.M.R onlus, che ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale.
E’ una campagna di sensibilizzazione internazionale che ha come obiettivo quello di aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare. Ogni anno la Giornata si sviluppa intorno a un tema e a uno slogan che quest’anno sono: La voce del paziente, e “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”. Con “La voce del paziente” la Giornata vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li circonda esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali attraverso i propri rappresentanti. “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” fa appello al grande pubblico per conoscere e far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
Per ricordare al pubblico l’importanza della Giornata, in occasione delle gare della 10a giornata di ritorno di SuperLega e dell’8a giornata di ritorno di Serie A2 verrà letto dagli speaker di ogni Club un annuncio fonico di sensibilizzazione, nel momento del saluto dei giocatori schierati a centro campo prima del fischio di inizio. Inoltre, sarà possibile ritirare opuscoli informativi e gadget dedicati alla manifestazione grazie alla presenza dei volontari all’interno dei palasport.
Quest’anno, inoltre, UNIAMO lancia la campagna social #UniamoLaVoce ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare.” Ogni utente sarà invitato a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che avrà un sito dedicato www.uniamolavoce.org, sarà attiva dal prossimo 16 febbraio e i contributi saranno condivisi fino a sabato 5 marzo.
Ulteriori informazioni sono reperibili al sito www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org dove sarà visibile anche lo spot realizzato per la Giornata
Facebook e twitter: UniamoFimrOnlus e Lega Pallavolo Serie A
