Domenica 10 febbraio, in occasione dell’incontro con la Copra Elior Piacenza, nella settima giornata di ritorno del Campionato di Serie A1, la Bcc-Nep Castellana Grotte torna a sostenere la battaglia contro la distrofia muscolare di Duchenne, grave patologia genetica che colpisce progressivamente in muscoli dei bimbi maschi. Lo fa insieme a Parent Project onlus, nel giorno di apertura della campagna di raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” promossa dall’associazione.
Dal 10 al 24 febbraio chiamando da telefono fisso o inviando un sms al 45503 è infatti possibile contribuire a finanziare il primo progetto di sperimentazione clinica focalizzato sullo studio dei fattori di rischio per la perdita di densità ossea e fratture nella distrofia di Duchenne. Lo studio, guidato dalla Prof.ssa Maria Luisa Bianchi, del Centro Malattie da fragilità Metaboliche Ossee, Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano, coinvolgerà sei centri clinici italiani. Si tratta del primo studio sistematico, realizzato su 70 pazienti di età compresa tra i 6 e i 18 anni su bambini e adolescenti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD), specificamente mirato a identificare e valutare i fattori metabolici e genetici associati con un alto rischio di perdita di massa ossea e fratture.
Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, dal 10 al 24 febbraio 2013 si può inviare un SMS al 45503 dai cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile, CoopVoce e Nòverca per donare 2 euro, oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom, Fastweb per donare 2 o 5 euro o TWT per donare 2 euro.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E’ una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie, ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che segue circa seicento nuclei familiari. L’associazione è fondatrice della Federazione Internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2013
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 – Causale: Campagna Febbraio 2013
Ufficio Stampa Bcc Nep Castellana Grotte
Pier Paolo Lorizio – 347 8422675
ufficiostampa@newmatervolley.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – 06 66182811 f.bottello@parentproject.it
