La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club scendono in campo per la sesta Giornata delle Malattie Rare: “Malattie Rare senza frontiere”
La Lega Pallavolo Serie A sabato 23 e domenica 24 febbraio 2013 scenderà in campo per la Giornata delle Malattie Rare, rinnovando l’impegno con UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare). Il 28 febbraio 2013 è la Giornata delle Malattie Rare, evento che dà voce ai circa 30 milioni di pazienti solo in Europa. In tutto il mondo, le organizzazioni di pazienti di malattie rare uniranno le forze per coinvolgere l’opinione pubblica e i decisori politici su questo argomento.
La Giornata delle Malattie Rare è ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali e cade ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. Dal suo lancio, nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto progressivamente i Paesi dell’Unione Europea, gli Stati Uniti, fino ad arrivare ai 63 Paesi attuali, divenendo di fatto un momento mondiale di solidarietà e visibilità dei malati rari.
Lo slogan della Giornata del 2013 è “Malattie rare senza frontiere” perché si vuole puntare l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione. Lo slogan sottolinea la necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti. Malattie Rare senza frontiere significa, infatti, sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarietà costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine. La comunità dei malati rari deve sapere che non è sola ma può contare su una rete che affronta problemi comuni. Esistono più di 6.000 malattie rare che affliggono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti.
Molte malattie rare sono genetiche, croniche e spesso invalidanti con un impatto importante nel quotidiano. La ricerca sulle malattie rare avrebbe enormi opportunità di successo se si raccogliessero a livello internazionale i finanziamenti e si organizzassero i gruppi di ricerca e i gruppi di pazienti in una coordinata e comune azione in rete oltre i confini nazionali.
In Italia questo messaggio è doppiamente importante perché, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le regioni.
A pubblicità dell’iniziativa, in occasione delle gare oggetto di ripresa televisiva Altotevere San Giustino – Bre Banca Lannutti Cuneo (Diretta Rai Sport 1, sabato 23 febbraio ore 17.30), Copra Elior Piacenza – Itas Diatec Trentino (Diretta Rai Sport 2, domenica 24 febbraio ore 17.30) e Exprivia Molfetta – Caffè Aiello Corigliano (domenica 24 febbraio ore 18.00, differita RAI Sport 1 martedì 26 febbraio ore 20.00) i giocatori, schierati a centro campo al momento del saluto prima del fischio di inizio, reggeranno uno striscione a sostegno della campagna.
Inoltre, all’interno dei palasport delle squadre “di casa” della Serie A1 e A2, sarà possibile ritirare opuscoli informativi e gadget dedicati alla manifestazione.
Ulteriori informazioni sono reperibili al sito www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org o cliccando sul banner dedicato nella home page del sito legavolley
Serie A1
Questa sera a Piacenza di scena l’anticipo della 10a di ritorno: Copra Elior Piacenza – Andreoli Latina
Anticipo 10a giornata di ritorno Serie A1
Mercoledì 20 febbraio, ore 18.30
Copra Elior Piacenza – Andreoli Latina
(Sobrero-Boris)
